Le misure adottate in Italia per accogliere i disabili ucraini profughi

L’Istituto Superiore di Sanità (Iss) si è attivato per mettere in campo azioni di sostegno e accoglienza delle persone ucraine con disabilità in fuga dalla guerra. Tra queste persone, numerose sono con malattie rare.
Allo scopo è stata siglata un’intesa tra il Centro nazionale malattie rare (cnmr) e la Protezione civile con il coinvolgimento di diversi attori tra cui la Rete Nazionale delle malattie rare, Uniamo (Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare), le Prefetture Utg (Uffici territoriali del Governo), l’Associazione nazionale dei Comuni italiani (Anci), gli Enti del Forum del Terzo Settore e i Referenti Sanitari Regionali.
Operativamente, lo strumento servirà a dare un tempestivo supporto nella ricerca di posti letto nelle strutture ospedaliere d’Italia. Ma non solo: a questi si aggiungono altri tipi di supporto e questo sarà in base alle richieste che perverranno rispetto alle varie patologie.
Per riuscire in questo obiettivo, l’Iss (Istituto superiore della Sanità) ha messo a disposizione il servizio del Telefono Verde Malattie Rare (Tvmr) 800 89 69 49 che, su segnalazione della Protezione Civile, si rende disponibile a garantire una connessione tempestiva con la Rete Nazionale delle malattie rare così da individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero per specifiche patologie nelle strutture ospedaliere di tutte le regioni d’Italia. Il numero è gratuito sul territorio italiano da telefono fisso e mobile dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13. A disposizione del servizio anche due mail: una generale (tvmr@iss.it), l’altra dedicata a persone sorde (tvmrlis@iss.it).
Telefono Verde Malattie Rare assicura inoltre un collegamento diretto con Uniamo (la Federazione italiana di associazioni di pazienti con malattie rare) che, raggruppando oltre 150 associazioni, può contribuire ad amplificare e distribuire la richiesta d’aiuto presso l’associazione più pertinente e a inserire il paziente nelle iniziative organizzate dalle singole associazioni nazionali.