La “Casa di Ale”, un laboratorio aperto dove si migliorano le condizioni domestiche delle persone con disabilità

Le persone con disabilità trovano nella tecnologia un valido alleato per vivere meglio la propria quotidianità. In un precedente articolo abbiamo raccontato della domotica e le agevolazioni fiscali previste dalla legge 104. E c’è un luogo in cui la tecnologia e i principi dell’Universal Design si incontrano per garantire ad Alessandro, un bambino di 10 anni, la massima indipendenza e la massima autonomia: parliamo della “Casa di Ale”.

La storia di Alessandro

È Marco, il padre di Alessandro, a raccontarne brevemente la storia nel sito “Il volo di Ale”.

«Nel 2016, a soli quattro anni, Alessandro viene colpito da un virus che, nel giro di due giorni, gli toglierà la capacità di muoversi e respirare in autonomia».

EV D-68 è il nome di questo virus. Il risultato è quello che in gergo si chiama Afm, Mielite Acuta Flaccida.

Immaginatevi uno tsunami. Dove passa porta morte e distruzione. Non si può sapere quali saranno i danni fino a quando le acque non si sono ritirate. Lo stesso principio vale per ciò che è capitato ad Ale.
Un mese di intensiva per far regredire l’infiammazione che ha distrutto il suo sistema nervoso per poi fare la conta dei danni. Per capire cosa è rimasto e cosa è stato portato via dalla corrente.

Da quel momento l’obiettivo è stato quello di offrire ad Ale una vita il più possibile normale.

Una casa su misura: tecnologia e Universal Design

Dal desiderio di una vita normale per il proprio figlio nasce il progetto de “La Casa di Ale”: un’abitazione accessibile che può permettere ad Alessandro di godere della massima indipendenza e autonomia.

Per raggiungere questo obiettivo sono stati applicati i sette principi dell’Universal Design:

• Principio 1 – Equità – uso equo: utilizzabile da chiunque;
• Principio 2 – Flessibilità – uso flessibile: si adatta a diverse abilità;
• Principio 3 – Semplicità – uso semplice e intuitivo: l’uso è facile da capire;
• Principio 4 – Percettibilità – il trasmettere le effettive informazioni sensoriali;
• Principio 5 – Tolleranza all’errore – minimizzare i rischi o azioni non volute;
• Principio 6 – Contenimento dello sforzo fisico – utilizzo con minima fatica;
• Principio 7 – Misure e spazi sufficienti – rendere lo spazio idoneo per l’accesso e l’uso.

«Tutta l’abitazione è gestibile grazie alla domotica, anche semplicemente attraverso un assistente vocale che dà la possibilità di entrare e uscire da casa. Ed è questo per me l’aspetto più innovativo in assoluto» sottolinea ancora Marco, il padre di Alessandro, «abbiamo studiato un sistema che permette di avere una porta di casa e delle porte finestre scorrevoli che Alessandro potrà aprire e chiudere con il suo telecomandino in totale autonomia senza bisogno di una persona che gli apra e gli chiuda la porta così come accade attualmente». L’altra grande innovazione sono i sollevatori a soffitto dotati di un binario che collega le varie stanze. Ce ne sono tre di cui uno che va dalla camera di Alessandro al bagno. Questo sollevatore è dotato di un’imbracatura che solleva e sposta Alessandro da una stanza all’altra in maniera sicura permettendogli di arrivare in bagno. Per realizzare questo sistema è stato eseguito in precedenza uno studio, perché il binario deve passare attraverso porte realizzate ad hoc così che ne permettano il passaggio in mezzo.

Al progetto de “La Casa di Ale”, prototipo unico nel suo genere perché nato da iniziativa privata, stanno partecipando anche diverse aziende che intendono realizzare per la prima volta soluzioni su misura o che già sono specializzate in sistemi specifici.

La pagina Facebook e il blog

Il percorso verso l’inclusione è un percorso in cui tutti possono e devono essere protagonisti. Condivisione: è questa una delle parole chiave del progetto “La Casa di Ale” includendo anche il sito web (www.ilvolodiale.it) e la pagina Facebook. Raccogliere idee, suggerimenti, conoscere problematiche che potrebbero essere inserite nella casa. Il progetto prevede anche un living lab cioè un laboratorio vivente dedicato ad aziende, start up e singoli pensatori che intendono realizzare progetti per la disabilità e che potrebbero essere testati nella quotidianità all’interno della casa.

La speranza è che l’esperienza della “Casa di Ale” possa rappresentare un progetto pilota per dimostrare che la vita delle persone con disabilità si può e si deve migliorare costruendo un futuro di inclusione e di speranza.

Emanuele Boi