Istituito il Comitato nazionale Malattie rare (CoNaMR)

Il Decreto ministeriale per la nomina del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR) è stato firmato. Si tratta del primo dei decreti attuativi della legge 175/2021 ed è stato ufficialmente trasmesso dalla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria ai 27 soggetti identificati come componenti.
Oltre a contenere la lista dei soggetti che dovranno nominare i propri rappresentanti nel Comitato (prevista una durata in carica di tre anni), il Decreto ribadisce i compiti a esso attribuiti e già identificati dalla legge.

Le funzioni del Comitato
Come si legge nel Decreto firmato dal sottosegretario Pierpaolo Sileri, il Comitato «svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare». Ma non solo: il Comitato sarà infatti chiamato a esprimere parere in merito a degli atti importantissimi e lungamente attesi, come il Piano Nazionale Malattie Rare con cadenza triennale e il Riordino della Rete Nazionale Malattie Rare.
Il Comitato dovrà anche esprimere parere relativamente alle periodiche campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle malattie rare.
Il Comitato dovrà anche supportare il Ministro della Salute per la presentazione alle Camere (entro il 31 dicembre di ogni anno) di una relazione sullo stato di attuazione del Testo Unico Malattie Rare.

Lo scopo

Si tratta di un importante organo in grado di affiancare il nuovo Ministro della Salute che verrà nominato, tanto nell’implementazione della Legge 175, quanto nella costruzione di politiche specifiche per questo settore.

In pratica, le figure individuate in questo Decreto potranno fare in modo che le istanze e le azioni che sono state avviate in questi anni vadano avanti con continuità, senza che i tempi per provvedimenti fondamentali si allunghino. E non ci sarà neanche la necessità di dover ‘ricominciare tutto daccapo’.

All’interno del Comitato è stato anche inserito l’Osservatorio Malattie Rare così da portare ogni possibile miglioramento nella vita delle persone con malattie e tumori rari, dei loro caregiver, dei sibling cioè dei fratelli e anche di tutta la comunità scientifica impegnata in questo ambito.