Il sito dell’Osservatorio Nazionale è stato aggiornato con le attività previste dal fondo e la mappatura dei servizi per le persone nello spettro autistico

A partire dal 3 aprile, è stata attivata la consultazione pubblica sulle raccomandazioni cliniche per le componenti prioritarie del progetto di vita della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento degli adulti autistici. Si tratta di un intervento molto importante ed è una degna prosecuzione della Giornata Mondiale dell’Autismo celebrata in Italia il 2 aprile. L’inclusione di questa tematica nelle Linee Guida è del tutto innovativa e testimonia la rilevanza per migliorare le condizioni e la qualità della vita delle persone (anche adulte) nello spettro autistico. Si tratta infatti di raccomandazioni che si aggiungono a quelle pubblicate e/o andate in consultazione della Linea guida sulla diagnosi e sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, attualmente in elaborazione. Avviata anche la consultazione sulle raccomandazioni per progetti di vita basati sulle preferenze e sulla qualità di vita delle persone autistiche.

In occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo, l’Istituto superiore della sanità (Iss) ha aggiornato il sito dell’Osservatorio Nazionale Autismo (https://osservatorionazionaleautismo.iss.it) con tutte le informazioni relative alle attività previste nel fondo autismo.
La piattaforma dell’Osservatorio è anche il punto di accesso per il database di dati clinici per le 154 unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, le 28 unità di Terapia Intensiva Neonatale e gli oltre 500 pediatri afferenti al Network Nida. Nell’ambito dei servizi pubblici, tutti questi servizi sono stati finanziati dal Ministero della Salute attraverso l’Iss per l’implementazione del protocollo per il monitoraggio della popolazione generale e ad alto rischio di sviluppare disturbi dello spettro autistico. Ad oggi, il Network Nida monitora le traiettorie evolutive di 998 fratellini di bambini con diagnosi di spettro autistico, 877 neonati prematuri e 302 piccoli per età gestazionale.

Le attività del fondo
Ultimamente l’Iss ha siglato diversi accordi con le Regioni e le Provincie Autonome nell’ambito del Fondo Autismo. A loro sono stati destinati oltre 20 milioni di euro per implementare percorsi differenziati per la formulazione del piano individualizzato (e a seguire del progetto di vita) tenendo conto delle preferenze della persona e delle diverse necessità di supporto e considerando come misura di esito principale la qualità della vita della persona in tutte le sue dimensioni, non solo quella clinica.
In questa direzione vanno anche le iniziative formative che l’Iss ha promosso nella rete dei servizi sanitari e socio-sanitari del Ssn. In quest’ultimo anno figurano infatti i corsi dedicati alle strategie per implementare a livello nazionale il modello di accoglienza e assistenza medica ospedaliera Dama (Modello Dama, ossia Disabled Advanced Medical Assistance) nelle Aziende Ospedaliere e quelle dirette ad aumentare le competenze specialistiche specifiche nei professionisti sanitari dei servizi pubblici sull’applied behavior analysis.

Sempre attraverso il fondo autismo, l’Iss ha garantito la formazione specialistica in analisi del comportamento a oltre 400 professionisti della rete pubblica identificati direttamente dalle Aziende Sanitarie Locali/Provinciali e ha reso da poco disponibile un ulteriore corso tematico sulle emergenze comportamentali per oltre 300 operatori attivi nei servizi. Oltre 500 educatori/insegnanti/professori hanno fruito dei moduli formativi a distanza sull’autismo presenti sulla piattaforma Eduiss, 46mila operatori sanitari e assistenti sociali sono stati formati sull’innovativo strumento del budget di salute per la definizione di progetti di vita e di comunità con un approccio capacitante ed evolutivo in persone che presentano bisogni sociosanitari complessi. È tutt’ora in corso la formazione per l’implementazione di percorsi di supporto psicologico ai familiari.

La mappatura dei servizi
In questa sezione Mappatura dei servizi è inoltre possibile visualizzare, in una grafica semplificata per il cittadino, la disponibilità dei centri clinici e socio-sanitari per l’autismo e gli altri disturbi del neurosviluppo in tutto il territorio nazionale.

In questo modo sono state avviate azioni strutturali e coordinate  in grado di valorizzare tutte le risorse umane, professionali, tecnologiche ed economiche disponibili. E possono così essere descritte le molteplici iniziative che l’Iss ha promosso per rafforzare la rete dei servizi pubblici, l’implementazione di modelli di accoglienza e assistenza medica ospedaliera specifici e la realizzazione di progetti di vita individualizzati e basati sulle preferenze delle persone nello spettro autistico e sui costrutti della qualità di vita.

Bachisio Zolo