21 giugno, Giornata Mondiale sulla Sla

Si celebra il 21 giugno la Giornata mondiale sulla Sla promossa dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti di cui fa parte l’Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).

Obiettivo della giornata è aumentare la consapevolezza e combattere la disinformazione su questa malattia. «Sono tante le iniziative promosse da Aisla in occasione di questa celebrazione» rende noto l’Associazione attraverso un comunicato, «e così abbiamo elaborato un programma denso di eventi su tutto il territorio italiano attraverso approfondimenti a carattere informativo e scientifico e iniziative sul territorio».

Le iniziative

È possibile consultare il calendario delle attività, in continuo aggiornamento, nella sezione dedicata alle iniziative del Global Day 2023 sul sito Aisla. L’hashtag (ovvero una parola chiave preceduta dal simbolo “cancelletto”) ufficiale scelto per questa edizione è #ALSMNDWithoutBorders.

Il sondaggio sui diritti delle persone con Sla e i loro Caregiver

L’International Alliance of Als/Mnd sta promuovendo un sondaggio finalizzato a comprendere il lavoro che la comunità svolge per le persone affette da Sla e i loro Caregiver. Il sondaggio è disponibile online in diverse lingue.

La Sla, cosa è e alcune statistiche

Si legge ancora nel comunicato: «la Sla è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie».

Secondo gli ultimi dati, aggiornati a febbraio 2020, si stima come in Italia siano affette da Sla oltre 6mila persone e si prevedono circa 2mila nuovi casi ogni anno.

Roberta Gatto