Distrofia muscolare di Duchenne, una guida per orientarsi sui diritti

Duchenne Parent Project – l’associazione nazionale di persone e genitori con figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker pubblica la guida “Orientarsi tra i diritti. Disabilità, norme e opportunità: consigli utili per le persone con distrofie muscolari e i loro familiari”.

L’iniziativa, in coerenza con il tema “Abbattere le barriere” scelto per la decima Giornata mondiale di consapevolezza sulla distrofia di Duchenne celebrata lo scorso 7 settembre, intende colmare la carenza delle informazioni sui benefici cui hanno diritto quanti soffrono di distrofia muscolare di Duchenne e i familiari che li assistono.

La guida

Valida per quanti hanno una malattia invalidante o una disabilità, la guida vuole rappresentare uno strumento informativo basato sui bisogni delle persone con distrofie muscolari e dei loro familiari. La guida utilizza un linguaggio chiaro e comprensibile pur preservando la precisione dei suggerimenti e l’indicazione delle fonti.

Composta da 76 pagine, fornisce indicazioni su diversi temi che vanno dal cosa fare per ottenere i verbali (necessari per ottenere i riconoscimenti necessari per aiuti e benefici) alle indennità, pensioni e assegni, senza dimenticare agevolazioni lavorative, fiscali e l’importante tema dell’inclusione scolastica.

L’inclusione scolastica

E proprio il capitolo dedicato all’inclusione scolastica può essere molto utile visto l’imminente avvio dell’anno scolastico.

Come si legge nella guida, «in queste pagine delineiamo il perimetro delle norme e soprattutto dei percorsi da seguire. Lo facciamo volutamente per sommi capi, probabilmente con alcune lacune, data l’ampiezza della materia e la disponibilità di guide e pubblicazioni sul tema».  Il sistema scolastico italiano, infatti, prevede che per attivare i supporti volti a garantire il diritto allo studio delle persone con disabilità si segua un iter di valutazione e di programmazione. Questo perché gli interventi siano personalizzati e per il limite di risorse a disposizione. C’è quindi un coinvolgimento di numerosi soggetti con diverse competenze e responsabilità.

In cinque pagine, quindi, si illustrano tutti i requisiti e i passaggi necessari volti a garantire l’inclusione scolastica degli studenti con disabilità. Per la stesura di questo capitolo sono stati usati i riferimenti normativi della legge 5 febbraio 92 n.104 (articoli dal 12 al 16), da leggere nei testi vigenti dopo le modifiche apportate nel tempo; il decreto legislativo 13 aprile 66 (legge 13 luglio 2015, n.107) in cui sono fissate norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità e infine il decreto interministeriale 29 dicembre 2020 con cui si è adottato il modello nazionale di piano educativo personalizzato e le correlate linee guida.

Emanuele Boi