La prof in carrozzina: «serve una legge che tuteli l’autonomia delle persone»

In occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, il 3 dicembre, Paola Tricomi ricercatrice siciliana dell’Università per Stranieri di Siena aveva scritto una lettera al presidente della Repubblica. Il motivo? «Per fare emergere alcune problematiche significative del nostro tempo». Paola Tricomi si occupa di letteratura italiana, ma anche di lotta per i diritti delle persone con disabilità e per le pari opportunità. La sua disabilità motoria grave è causata da una malattia neuromuscolare, la Sma e si serve di una carrozzina elettronica per muoversi aggiunto un ventilatore polmonare per respirare.

Nella lettera che ha poi condiviso pubblicamente e che adesso è diventata anche una petizione con oltre mille firme già raccolte (qui si può aderire) c’è tutta la speranza «di vedere le mie parole servire ad avviare un cambiamento necessario» come auspica Paola Tricomi. La sua, dice, «è un’iniziativa per tutte le persone con disabilità, non soltanto per me».

E la “finalità collettiva” appare tutta evidente quando nelle prime parole della lettera/petizione afferma come «le persone con disabilità motoria grave stanno vivendo un tempo inedito rispetto alla storia della progressione clinica». Ma perché? «Gli ausili sempre più tecnologicamente sofisticati di cui disponiamo insieme alle conoscenze avanzate e l’approccio sanitario multidisciplinare, permettono una cura che migliora enormemente la qualità delle vite». Risultato? «Le aspettative si sono allungate in molti casi» sottolinea Paola Tricomi «e gli obiettivi raggiungibili si sono incredibilmente moltiplicati, ma tutto ciò non è stato accompagnato da un supporto socio sanitario valido in grado di sorreggere le fatiche assistenziali delle famiglie e le aspettative di vita autonoma degli adulti con disabilità».

E sono proprio le famiglie a farsi carico delle fatiche degli spostamenti per questioni sanitarie, oltre che di ogni altra loro necessità e ogni altro loro desiderio, come studiare, lavorare, fare sport. Famiglie che, peraltro, con l’accrescersi dell’età faticano sempre di più e nella maggior parte dei casi arrancano nella gestione delle esigenze legate alla disabilità del loro caro. La petizione lanciata da Paola Tricomi chiede al Parlamento italiano di riconoscere il diritto all’autonomia e all’autodeterminazione delle persone con disabilità motorie gravi.

In particolare, si chiede una legge unica a valenza nazionale in grado di far superare la discrezionalità regionale, riconoscendo così il diritto all’assistenza connesso alla realizzazione di modelli di vita indipendente.