Oggi è la Giornata mondiale sull’albinismo

Il 13 giugno ricorre la giornata internazionale di sensibilizzazione sull’albinismo. Introdotta nel dicembre del 2014, ha l’obiettivo di sensibilizzare e difendere i diritti delle persone che convivono con questa condizione. Il tema scelto per quest’anno è “10 anni di International Albinism Awareness Day: Un decennio di progresso collettivo”.

Cosa è l’albinismo

L’albinismo è una malattia genetica rara non degenerativa che provoca una mancanza di pigmentazione (melanina) nei capelli, nella pelle e negli occhi, rendendole particolarmente vulnerabili alla luce intensa e al sole.

Si stima che nell’Africa sub sahariana circa 1 persona su 5mila abbia una forma di albinismo, mentre in Europa e nel Nord America colpisce 1 persona su 20mila.  In Italia l’albinismo ha un’incidenza di 1 su 17 mila.

Gli albini sono ipovedenti

La carenza parziale o totale di melanina provoca due limitazioni: alla pelle e alla vista. Per quanto concerne la pelle è facilmente intuibile la vulnerabilità di queste persone rispetto all’esposizione ai raggi Uv durante tutto l’anno. È meno conosciuto, invece, il fatto che la mancanza di melanina nell’occhio provochi l’ipovisione.

Non solo: gli occhi degli albini presentano anche:

• nistagmo congenito (cioè il movimento involontario degli occhi che ha come conseguenza l’aggravamento e la frequente perdita di focus);
• la fotofobia (la retina depigmentata lascia passare attraverso l’occhio tutta la luce, ostacolando la visione già precaria degli albini);
• ipoplasia della fovea (la fovea è una piccola parte della retina, negli albini risulta ridotta di dimensioni generando una visione che manca di profondità).

Non tutti i casi, invece, presentano strabismo dato dal disallineamento delle fibre ottiche.

La maggior parte dei difetti visivi nelle persone albine non sono correggibili con gli occhiali, proprio perché causati dalla mancanza di melanina nell’occhio. Tuttavia, gli ausili visivi e le tecnologie compensative sono di grande supporto delle persone albine.

Emanuele Boi