Oggi si celebra la Giornata Mondiale della Sla

Ricorre oggi la Giornata mondiale della Sla. Celebrata a partire dal 1997, viene celebrata il giorno del solstizio d’estate per simboleggiare rinascita e speranza, aspetti fondamentali nella ricerca di cause, trattamenti e di cure efficaci.

L’hashtag ufficiale scelto per questa giornata è #AlsMndWhitoutBorders, perché l’impegno nel superare le barriere e promuovere la consapevolezza sulla Sla non ha confini.

Alcuni dati

In occasione della giornata mondiale della Sla vengono promosse numerose iniziative e attività di sensibilizzazione, volte a diffondere la consapevolezza su questa malattia. Secondo l’Osservatorio delle malattie rare, in Italia si contano circa 3500 persone con Sla e mille nuovi casi l’anno (con un’incidenza di 1-3 casi ogni 100 mila abitanti all’anno).

I dati Aisla – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, parlano invece di oltre 6mila persone con Sla con circa 2mila nuovi casi diagnosticabili ogni anno. Sempre secondo questi dati, la regione più colpita è la Lombardia (992 casi) seguita da Campania (583) e Lazio (573). In Sardegna, invece, sono stimati 168 casi.

Cosa è la Sla

La Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è una patologia rara degenerativa che colpisce le cellule celebrali deputate al controllo dei muscoli. Questo comporta a una progressiva compromissione e perdita nei movimenti volontari della muscolatura.

Parlando di sintomi della Sla, quelli principalmente riconosciuti dagli specialisti sono:

• Brevi contrazioni muscolari, crampi, rigidità o debolezza muscolare che influiscono sul funzionamento dell’arto colpito;
• Dimagrimento muscolare o atrofia;
• Voce indistinta o tono nasale;
• Prime difficoltà nella pronuncia delle parole.

Nel corso degli anni, gli specialisti hanno identificato diverse possibili cause, tra queste la predisposizione genetica, fattori tossico-ambientali, tasso elevato di glummato, formazione di aggregati proteici animali all’interno della cellula e la carenza dei nutrienti per le cellule del sistema nervoso.

Il manifesto delle persone con Sla e dei caregiver

La Sla è una malattia invalidante e in quanto tale stravolge non solo la vita delle persone che ne sono colpite ma anche dell’intero nucleo familiare.

Per questo motivo Aisla ha redatto la carta dei diritti delle persone affette da Sla e la carta dei diritti fondamentali per i caregiver.

Nell’ottobre 2023 è stato istituito il tavolo tecnico per il riconoscimento dei caregiver familiari. Secondo i dati Istat, in Italia il totale dei caregiver familiari che ha fornito cure e assistenza almeno una volta a settimana a membri della propria famiglia ammonta complessivamente a oltre 7 milioni di persone (di cui il 60 per cento donne).

Emanuele Boi