Disabilità e Cultura: Tania Cancedda e la narrativa fantastica

Nata a Cagliari nel novembre 1986, primo ufficiale di navigazione con la passione per l’arte e lo Steampunk (filone della narrativa fantastica che introduce elementi anacronistici come macchinari futuristici a vapore in un’ambientazione vittoriana n.d.r.), Tania Cancedda è ideatrice di “The Pirate’s Treasure”, uno spazio creativo dove dà vita a protesi personalizzate per persone amputate. Con il suo progetto, sarà presente l’8 dicembre 2024 alla passeggiata coperta del Bastione St. Remy per far conoscere la sua iniziativa a tutte le persone interessate.

Le abbiamo chiesto di raccontarci qualcosa di sé e lei ci ha accontentato, restituendoci l’immagine di una ragazza forte e combattiva, una vera piratessa, ma anche molto sensibile e sognatrice, che custodisce un vero “tesoro” dentro di sé.

Una vita in viaggio

Se dovessimo definire Tania in una sola parola, questa sarebbe senza dubbio “viaggiatrice”. Non soltanto per il suo passato da ufficiale nautico: «ho sempre amato viaggiare e in particolar modo navigare» spiega, «sin dall’infanzia, a causa del lavoro di mio padre (finanziere), ci siamo sempre spostati lungo lo stivale.  Dopo le medie, la scelta era tra l’Artistico e il Nautico».

Una passione particolare per la navigazione, non comune tra le ragazze. «Che sia stata colpa del film Titanic e del comandante Smith)» scherza, «sta di fatto che scelsi il Nautico e 5 anni dopo mi imbarcai per una compagnia crocieristica come allieva di coperta. Ho lavorato per quella società fino al 2018, ero capoguardia e avevo la patente da primo ufficiale di navigazione». È il 2006 e la vita di Tania sembra seguire una rotta ben precisa. « Era una bella vita.» dice, «ma come in tutti i viaggi che si rispettino, anche nella vita le tempeste sono dietro l’angolo. E quella in cui si imbatte Tania nel 2018 la mette di fronte a uno scoglio non facile da superare.

L’incidente in moto

È il 14 maggio 2018, Tania sta percorrendo la statale 195 in sella alla sua Ducati Scambler. Una curva imboccata male all’altezza del ponte della Scafa e Tania perde il controllo della moto, che va a finire contro il guard-rail. Lei viene sbalzata per 10 metri lungo la scarpata, mentre la gamba destra rimane incastrata a bordo strada. La corsa in ambulanza al Marino e l’intervento dei chirurghi le salvano la vita, ma non l’arto amputato. «Tutto è cambiato in un attimo» ricorda, «e mi sono ritrovata a dover rivoluzionare completamente la mia vita». 

Un nuovo inizio

«Ringrazio mio marito, la mia famiglia, gli amici e il mio carattere da gran rompiscatole che mi ha aiutato a rimettermi in piedi ». Una vera piratessa, Tania, pronta a cogliere il lato più giocoso della vita e a ricominciare a “viaggiare”. « È buffo come alle volte la vita rimescoli le carte. Anche se ormai non navigo più, la mia nuova vita mi ha dato la possibilità di sviluppare la mia seconda passione, l’arte». Una passione che Tania mette a disposizione delle persone amputate. Ma come nasce l’idea di realizzare protesi personalizzate?

Il progetto The pirate’s treasure

«Durante il mio percorso al Centro protesi di Cagliari ho avuto occasione di entrare in contatto con tante persone protesizzate, di conoscere le loro storie e i loro percorsi. Vedevo le loro protesi e non so, sembravano così anonime, fredde» spiega.

Una prima impressione non proprio idilliaca, rafforzata poi dall’esperienza personale. «Poi ho visto la mia. Era fredda, innaturale. Ho pensato: “Ok, è una protesi, ovvio che lo sia”. Però non era la mia gamba, non mi sentivo io».

Da qui, l’idea di fare qualcosa per renderla più personale, per sentirla parte di sé. «Ho cominciato a ragionarci su e ho chiesto ai tecnici cosa si potesse fare per migliorarla. Mi dissero che potevo mettere su un’estetica o una cover a pagamento. Apro una parentesi sul fatto che tutte le protesi (salvo una piccola parte che ci viene passata dalla sanità) sono a carico nostro. E la spesa non è piccola. Però mi sono detta: “Va bene, vediamo cosa offre il mercato”».

Protesi personalizzate

«Così ho trovato una gamba modellata su un pezzo di gommapiuma, alla portata di tutte le tasche, che una volta messa simula una gamba vera. L’ho trovata grottesca. La mia gamba non c’è più, non voglio fingere che ci sia. La seconda opzione, una cover in stampa 3d da 1500 euro… mi sono rifiutata di acquistarla, per ovvie ragioni».

Nonostante la ricerca di una protesi alternativa si risolva con un buco nell’acqua, Tania non si arrende. «Ho continuato a ragionare, da ragazzina mi creavo i miei costumi e comunque mi è sempre piaciuto personalizzare le cose. Ho chiesto ai tecnici se potessi personalizzare la mia protesi. Mi dissero che, finché non ne avessi intaccato il funzionamento, potevo fare di tutto.

E li la mia fantasia è esplosa: qualche pezzo di tessuto, 2 cinte acquistate in negozio, un orologio da taschino e qualche proiettile di gomma e la mia gamba era diventata mia per davvero…era una gamba da pirata. Mi sentivo di nuovo io e a un costo decisamente sostenibile».

Steampunk e inclusività

«Tutto nasce dalla mia passione per i giochi di ruolo, per il fantasy, l’alternativo». Una passione in grado di far «evadere dalla routine quotidiana».

Galeotto, quindi, è lo stile Steampunk, in grado di unire scienza futuristica e atmosfere vittoriane. «Sono incappata in questo stile un po’ per gioco e un po’ per il fascino dello stile in sé. Ricordo ancora il film “Wild Wild West” con Will Smith, ero affascinata da quel mix di macchine a vapore, fantasia e scienza. E ovviamente dai corsetti», ride.

Uno stile «unico, che mi rappresenta, ora più che mai». Da qui, l’idea di estendere il progetto anche ad altre persone amputate.

The Pirate’s Treasure

«Ho continuato a giocare con vari materiali e tecniche, ho scoperto che tanti altri nel resto del mondo personalizzavano le loro protesi creando opere d’arte incredibili. Non in Italia. Viviamo in un Paese che, rispetto al resto del mondo, è indietro anni luce. Allora mi sono detta: se lo faccio per me, perché’ non farlo per gli altri?».

Così nasce the Pirate’s Treasure, «per dare la possibilità a chiunque di sentire propria la protesi, in un modo accessibile a tutti».

Questione di punti di vista

«La società in cui viviamo percepisce la disabilità in maniera un po’ “ovattata”» spiega ancora Tania. «Sa che c’è, la vede, ma è quasi come se fosse un elemento di contorno, non ci si mette ancora nei panni di chi la vive. Viceversa, chi vive con una disabilità si adegua alle circostanze con la convinzione che, se le cose cambiano…ok. Se non cambiano …va bene lo stesso, magari perché non se la sentono o sono stanche di provare».

Fortunatamente, però, ci sono persone che provano a cambiare le cose. Come sta facendo Tania con il suo progetto. «Ci sono persone che lottano affinché questa percezione cambi, Bebe Vio, Giusy Versace, e tanti altri. Persone, che si sono messe in gioco per cambiare le cose. Spero di poter fare anche io la mia parte».

L’8 dicembre per diffondere consapevolezza

Tania sarà presente domenica 8 dicembre 2024 alla passeggiata coperta del Bastione per l’evento “Grande Jatte – Celebrando la Bohème”.

Oltre a presentare le sue creazioni, le cover e le personalizzazioni che realizza, esporrà il progetto di sensibilizzazione “Steampunk e inclusività – Come la fantasia incontra la realtà”, precedentemente presentato nella scorsa edizione della Jatte.

L’iniziativa, in collaborazione con la cagliaritana Claudia Cabitza (ideatrice e organizzatrice dell’evento dal 2011) n.d.r. fonde lo stile Steampunk con la personalizzazione delle protesi, «proponendo un modo diverso di parlare di disabilità e accettazione».

Nel futuro, Tania spera di «portare questo progetto lontano, oltre la Jatte. Nelle scuole, nei centri ortopedici, negli ospedali. Mi piacerebbe aiutare il prossimo con la mia arte, dare più scelta alle persone e farle sentire più a loro agio con se stesse. Quando ero in ospedale, chi veniva a trovarmi non sapeva come “approcciarmi’”. Mio marito diceva a ognuno di loro di non preoccuparsi, che ero sempre io, che non c’era nulla di diverso… Quando entravano e vedevano che ero la stessa rompiscatole di sempre, si rilassavano. .. Scherzavamo e così la mia disabilità è entrata a far parte della loro quotidianità, non veniva percepita come qualcosa di “diverso”. Ero semplicemente io. In un certo senso deve partire da noi, siamo noi a stabilire le regole del gioco. Se noi siamo sereni, lo saranno anche  gli altri».

Roberta Gatto