Di chi è il Dna ogliastrino?

C’è chi non si è mai fermato. Chi lavora per riacquisire la proprietà del Dna ogliastrino. Al momento, è in possesso della società Tiziana Life Sciences.

Nel corso di una conferenza stampa tenuta a Cagliari nella sede di Ierfop, il presidente della Fondazione per la Tutela dell’identità ogliastrina e della Barbagia di Seulo, Flavio Cabitza, ha fatto il punto della situazione, affiancato dall’avvocato Lorenzo Marilotti e alla presenza del presidente della Comunità mondiale della longevità Roberto Pili.

Il ricorso

La Fondazione ha presentato ricorso al Tribunale Civile di Cagliari, attraverso l‘avvocato Lorenzo Marilotti, così da ottenere un parere definitivo sulla proprietà del Dna ogliastrino. Si parte da una sentenza della Corte di Cassazione che, esprimendosi sulla questione, ha stabilito che il consenso al trattamento dei dati personali è fondato su un rapporto fiduciario personale e che quindi deve essere rinnovato al mutare dei titolari dei dati.

La vicenda

La biobanca genetica ogliastrina, che conteneva dati e campioni biologici di 13.700 cittadini dell’Ogliastra era stata acquistata all’asta dalla società Tiziana Life Sciences con sede a Londra, dopo il fallimento della società SharDna srl.

SharDna aveva fatto partire una ricerca sulle malattie in Ogliastra, considerando l’omogeneità genetica degli abitanti. Si trattava, infatti, di un territorio dove non si erano registrati fenomeni di immigrazione, se non negli ultimi tempi, e dove era molto elevata la percentuale di matrimoni tra individui della stessa comunità. Insomma, il luogo ideale per uno studio genetico.

SharDna raccolse tutti i dati anagrafici relativi alle persone coinvolte nel progetto e ai loro antenati, tornando indietro di quattro secoli. Le persone vennero divise in macrofamiglie, sulla base di antenati comuni, in modo da individuare tutti gli effetti da malattie multifattoriali (ipertensione e obesità, per esempio) che erano oggetto della ricerca. Ma oltre a quelli anagrafici, vennero raccolti anche campioni ematici con conseguente estrazione del Dna. Un’operazione svolta con il consenso delle popolazioni coinvolte che si erano prestate in virtù di un chiaro coinvolgimento per favorire la ricerca.

L’intervento del Garante

La questione è particolarmente rilevante, perché riguarda dati sensibili delle persone coinvolte nello studio. In particolare venne chiesto l’intervento del Garante per la protezione dei dati personali, perché coloro che avevano dato il consenso all’utilizzo dei dati genetici e dei campioni biologici lamentavano il fatto di non poter revocare quel consenso una volta cambiata la società proprietaria di quei dati.

L’impegno della Fondazione

La Fondazione continua a operare per riportare a casa il Dna e riconsegnarlo ai cittadini, anche perché non è previsto il commercio di quei dati sensibili che possono essere, invece, utilizzati solo ai fini della ricerca. E su questo punto la Fondazione conferma, attraverso la voce del suo presidente Flavio Cabitza, l’impegno «di trasparenza per garantire che il Dna venga utilizzato in modo responsabile e condiviso per scopi scientifici e umanitari».

Una zona unica

Gli studi rivelano una zona, quella dell’Ogliastra e della Barbagia di Seulo, che rappresenta un unicum straordinario in cui le persone raggiungono i cento anni in condizioni fisiche e cognitive migliori che in qualsiasi altra parte del mondo. Alla base, ci sarebbe una combinazione di ambiente, genetica e stili di vita che producono risultati non riscontrabili altrove.

È il caso della parità di centenari tra generi: laddove le donne hanno generalmente una prevalenza (quindici centenarie per un centenario), in quelle zone il rapporto e di uno a uno e in alcuni paesi come Perdasdefogu e Villagrande vi è addirittura una prevalenza maschile. Si tratta di persone che riescono a evitare, questo è uno dei punti oggetto di studio, le più comuni malattie croniche che colpiscono gli anziani.

Il futuro

Nonostante il tempo perso in questi anni, le informazioni presenti nella Banca ogliastrina del Genoma potrebbero dare un contributo notevole per capire cosa consenta il fenomeno della longevità e della resistenza alle malattie. La ricerca deve ripartire, dunque, utilizzando quei dati per favorire la prevenzione delle malattie cardiovascolari, neurodegenerative e autoimmuni. Tutto andrà fatto rispettando la privacy delle popolazioni locali coinvolte: su questo, la Fondazione s’impegna prima di tutto.

Giuseppe Giuliani