Giornata mondiale sindrome di Down: «investite nella ricerca»

Nella Giornata mondiale della sindrome di Down, arriva l’appello, firmato da una cinquantina di medici ed esperti internazionali, per invitare le istituzioni a sostenere la ricerca per lo studio della sindrome di Down.

L’appello

La comunità di ricercatori internazionali interviene a tutela dei progressi scientifici che si sono compiuti nello studio della condizione geneticae della salute delle persone con sindrome di Down.

Il rischio è che vengano sottovalutati i risultati raggiunti e che siano ridotte le risorse a disposizione della ricerca.

I progressi

Dal momento della scoperta della Trisomia 21 nel 1959, la vita delle persone con sindrome di Down è migliorata. Il primo dato è quello relativo all’aspettativa di vita: dai 9 anni del 1930 ai quasi 60 anni di oggi (in alcuni Paesi). La situazione è migliorata grazie alla maggiore capacità di gestire la presenza contemporanea di più malattie (comorbilità) grazie ai progressi della Medicina.

Sono diversi gli studi clinici in corso per arrivare a nuovi trattamenti terapeutici per la cura della disabilità intellettiva.

La ricerca

Occorrono investimenti e risorse per sviluppare nuovi interventi terapeutici per le persone con sindrome di Down, la ricerca potrebbe produrre risultati utili anche per altre malattie. In particolare si sta lavorando su terapie per l’Alzheimer.

Gli investimenti

Le scelte politiche su questo versante devono combattere contro i pregiudizi: da molte parti in Europa, si ritiene che le persone con sindrome di Down non possano essere integrate nella società e questo frena i finanziamenti sulla ricerca.

La disparità sul piano delle risorse messe a disposizione emerge tra Stati Uniti ed Europa e nel nostro Continente pesano soprattutto le donazioni da parte dei privati più del contributo pubblico. La situazione è ancora più complicata in Asia e nei Paesi del terzo mondo e in quelli in via di sviluppo.

Cosa è necessario fare

Secondo gli esperti che hanno firmato l’appello (pubblicato dal Corriere della Sera), è necessario valutare meglio i benefici che potrebbero derivare per tutti dalla ricerca sulla sindrome di Down. Le risposte riguarderebbero anche diverse, altre patologie come le malattie cardiache congenite, l’apnea notturna, i disturbi autoimmuni, i problemi respiratori e l’Alzheimer.

Un passaggio, questo, che favorirebbe anche un cambio di prospettiva: le persone con sindrome di Down non sarebbero più viste come beneficiarie di questa ricerca, ma come parte fondamentale del progresso scientifico.

L’invito alle istituzioni, agli organismi finanziatori e alla stessa comunità scientifica è quello di aumentare le risorse a disposizione per la ricerca.

Giuseppe Giuliani