Quando autismo e cecità si incontrano
«Ci sono bambini che non vedono e non parlano e che, nonostante tutto, chiedono di essere ascoltati». Inizia così il racconto di Roberto Pili presidente di Ierfop Onlus spiegando la ragione che ha spinto l’ente a organizzare la tavola rotunda “Disturbi visivi e autism” in programma il 2 aprile alle 11 in diretta streaming da Cagliari.
L’iniziativa nasce in concomitanza con la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo e vuole portare al centro del dibattito una condizione troppo spesso dimenticata che è l’Asvi, ovvero la concomitanza tra disturbo dello spettro autistico e disabilità visiva.
«In Italia» spiega Pili, «stimiamo circa 1.600 casi tra i bambini ciechi o ipovedenti e la cifra reale potrebbe essere molto più alta, perché mancano strumenti diagnostici adeguati. La maggior parte delle valutazioni si basa sulla vista, il che rende invisibili proprio quei bambini che dovremmo ascoltare di più».
«Non possiamo più lasciare tutto alla buona volontà del singolo operatore» conclude Roberto Pili, «e serve una comunità formata, sensibile, competente. Serve un nuovo patto educativo, un nuovo modo di guardare, anche senza occhi».
Per trovare risposte più concrete, Ierfopa promuove ora il progetto “Vis a Vis” che ha già portato alla pubblicazione del Libro “Disturbi visivi e autismo – Uno sguardo sulla complessità” destinato a diventare un punto di riferimento per educatori, operatori sanitari e famiglie. Il prossimo passo? Un manuale pratico per lavorare sul campo, con metodi, strumenti e testimonianze.
«È un cambio di paradigm» afferma il presidente dell’Unione Ciechi d’Europa Bachisio Zolo, «e dobbiamo imparare a conoscere l’autismo senza affidarci solo agli occhi. Per chi non vede, contano il tatto, i suoni, il ritmo del corpo. Vogliamo costruire diagnosi e percorsi che parlino anche a loro».
Daniel Auricchia, presidente dell’Associazione Apri del Piemonte, porta l’esperienza del territorio: «i casi di doppia diagnosi pongono sfide educative enormi. La comunicazione è un puzzle difficile, ma non impossibile. Abbiamo avviato programmi per aiutare le famiglie e accompagnare i bambini verso una maggiore autonomia».
La tavola rotonda vedrà la partecipazione di esperti provenienti da tutta Italia: medici, psicologi, educatori, rappresentanti di associazioni. Tra loro Simona Valinotti, educatrice tiflologa, Linda Legname, vicepresidente Uici, il medico psichiatra Nino Laddomada, l’oculista Lorenzo Pili del San Raffaele di Milano e la docente Donatella Petretto dell’Università di Cagliari.